AAH :

Allocation aux Adultes Handicapés.
C’est une aide financière accordée aux personnes handicapées adultes sans ressources ou disposant de revenus modestes et qui ne peuvent prétendre à un avantage de vieillesse ou d’invalidité ou à une rente d’accident du travail d’un montant au moins égal à cette allocation. Celle-ci n’est pas imposable au titre de l’impôt sur le revenu.

AC :

Allocation Compensatrice.
Elle s’adresse aux personnes handicapées dès l’âge de 20 ans. Elle leur permet de faire face aux frais supplémentaires entraînés par le recours à une tierce personne ou par l’exercice d’une profession, dont les frais supplémentaires sont directement liés au handicap. La demande se fait soit directement auprès de la COTOREP du lieu de résidence, soit auprès du centre communal d’action sociale de la mairie du lieu d’habitation. Cette allocation n’est pas imposable au titre de l’impôt sur le revenu.

ACFP :

Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels.

ACTP :

Allocation Compensatrice pour Tierce Personne.

ADAPEI:

Association Départementale des Associations de Parents et Amis des Personnes Handicapées Mentales.

ADI :

Autistic Diagnostic Interwiew
entretien médical permettant de diagnostiquer l’autisme.

ADMR :

Aide à Domicile en Milieu Rural.

AEMO :

Action Educative en Milieu Ouvert.

AES :

Allocation d’Education Spéciale.

AFSEA :

Association Française de la Sauvegarde de l’Enfance et de l’Adolescence.

AGED :

Allocation de Garde d’Enfant à Domicile.
Uniquement si vous faites garder votre enfant de moins de 6 ans à votre domicile et si vous exercez une activité professionnelle. Contactez votre caisse d’allocations familiale pour obtenir des renseignements.

AGEFIPH :

Association des Gestions de Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées.

AIDE SOCIALE

L’aide sociale pour participation aux frais à l’hébergement
Il s’agit de l’aide accordée et financée par le Conseil Départemental pour financer le coût de l’hébergement d’une personne qui n’a pas les ressources suffisantes pour le payer elle-même

AIHROP :

Association pour Inadaptés et Handicapés de la Région Ouest de PARIS

AIS :

Adaptation et intégration scolaires.

AJ :

Aide Juridictionnelle.

ALF :

Allocation Logement Familiale.

ALS :

Allocation Logement Sociale.

AMG :

Aide Médicale Gratuite

AMP :

Aide Médico – Psychologique

ANIL :

Association Nationale pour l’Information sur le Logement.

ANAE :

Association Nationale d’Animation et d’Education.

ANAH :

Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat.

ANIL :

Association Nationale pour l’Information sur le Logement.

ANOTPEI :

Association Notariale des Parents d’Enfants Inadaptés.

AP :

Atelier Protégé.
Unité économique de production intégrée dans l’économie de marché, permettant à des travailleurs handicapés d’exercer une activité professionnelle salariée dans des conditions adaptées à leur handicap. Les ateliers protégés sont accessibles aux travailleurs handicapés dont la COTOREP a estimé la capacité de travail égale ou supérieure au tiers de celle d’un travailleur valide. Les travailleurs handicapés ont un statut de salarié. Le Code du travail leur est applicable. Ils bénéficient des prestations de sécurité sociale et de l’assurance chômage. Le salaire ne peut être inférieur à 35 % du SMIC. La garantie de ressource s’élève au minimum à 90 % du SMIC. Les AP s’autofinancent. L’Etat verse une subvention.

APAJH :

Association pour Adultes et Jeunes Handicapés.

APAHF :

Association Pour l’Aide au Handicap au sein du ministère des Fnances.

APF :

Association des Paralysés de France.

API :

Allocation Parent Isolé.

APL :

Aide Personnalisée au Logement.

APP :

Allocation de Présence Parentale.

ARAPI :

Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations.

ARS :

Allocation de Rentrée Scolaire.

ARS :

Agence Régionale de Santé.

ASA :

Action Sociale des Armées.

ASE :

Aide Sociale à l’Enfance.

ATI :

Association Tutélaire des Inadaptés.

AVS :

Auxiliaire de Vie Scolaire.

BOEN :

Bulletin Officiel de l’Education Nationale.

CAEI:

Certificat d’Aptitude à l’Enseignement des Enfants Inadaptés (a précédé le CAPSAIS)

CAJ:

Centre d’Activité de Jour. Centre de loisirs et d’intégration. Fonctionne en externat seulement 5 jours par semaine. Il accueille des adultes ne pouvant travailler en CAT, mais qui ne relèvent ni d’une MAS, ni d’un centre hospitalier spécialisé.

CAF:

Caisse d’Allocations Familiales

CAFAD:

Certificat d’Aptitude aux fonctions d’Aide à Domicile.

CAJ:

Centre d’Activités de Jour.

CAMSP:

Centre d’Action Médico-Sociale Précoce. Son objectif est le dépistage et le traitement des enfants de – de 6 ans atteints d’un handicap en vue d’une adaptation sociale et éducative. Action de conseil et soutien aux familles

CAPSAIS:

Certificat d’Aptitude aux Actions Pédagogiques Spécialisées d’Adaptation et d’Intégration Scolaire

CCAH:

Comité de Coordination de l’Action en faveur des personnes Handicapées

CCAS:

Centre Communal d’Action Sociale. Met en oeuvre la politique sociale de la commune et peut créer et développer des services tels que crèches, haltes-garderies, service d’aide à domicile. Contactez votre mairie pour obtenir des renseignements.

CCAS:

Commission Centrale d’Aide Sociale

CCDSA:

Commission consultative de sécurité et d’accessibilité

CCPE:

Commission de Circonscription de l’Enseignement Préélémentaire et Elémentaire

CCSD:

Commission de Circonscription du Second Degré

CDAPH:

Dans le cadre de la mission de guichet unique dévolue aux MDPH, les CDAPH (Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées) remplacent les Commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et les Commissions départementales d’éducation spéciale (CDES), voire aux Sites pour la Vie Autonome (SVA).

CDES:

Commission Départementale de l’Éducation Spéciale

CDTD:

Centre de Distribution de Travail à Domicile

CERAH:

Centre d’Etude et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés

CFAS:

Centre de Formation d’Apprentis Spécialisé

CFTMEA:

Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent

CHR:

Centre Hospitalier Régional

CHU:

Centre Hospitalier Universitaire

CHS:

Centre Hospitalier Spécialisé (psychiatrie)

CICAS:

Centre d’Information et de Coordination de l’Action Sociale.

CIDIH:

Classification Internationale des Déficiences, Incapacités et Handicaps

CIH-2:

Classification Internationale du fonctionnement du Handicap et de la santé.

CIM:

Classification Internationale des Maladies (par l’OMS: Organisation mondiale de la santé)

CLAD ou CLADA:

Classe d’Adaptation

CLIS:

Classe d’intégration scolaire. Clis 1: Classe d’intégration pour handicapés mentaux.
Clis 2: Classe d’intégration pour handicapés visuels.
Clis 3: Classe d’intégration pour handicapés auditifs.
Clis 4: Classe d’intégration pour handicapés moteurs.

CMP:

Centre Médico – Psychologique.

CMPP:

Centre Médico – Psycho – Pédagogique. Ces établissements assurent le diagnostic et le traitement ambulatoire ou à domicile des enfants jusqu’à 18 ans dont l’inadaptation est liée à des troubles neuropsychologiques ou à des troubles du comportement. L’objectif de ces centres est de réadapter l’enfant tout en le maintenant dans son milieu familial, scolaire et social.

CMU et CMU-C:

Couverture Maladie Universelle ou Couverture Maladie Universelle Complémentaire

CNAF:

Caisse Nationale d’Allocations Familiales

CNAM:

Caisse Nationale d’Assurance Maladie

CNASEA:

Centre national pour l’aménagement des structures des exploitations agricoles

CNED:

Centre National d’Enseignement à Distance.

CNOSS:

Commission Nationale de l’Organisation Sanitaire et Sociale

CNFLRH:

Comité National Français de Liaisons de Réadaptation des Handicapés

CNIL:

Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés

COLIAC:

Comité de Liaison pour l’Accessibilité des Transports et du Cadre bâti

COTOREP:

Commission Technique d’Orientation et de Reclassement Professionnel

CPAM:

Caisse Primaire d’Assurance Maladie

CPFSEH:

Centre de Placement Familial Spécialisé pour Enfants Handicapés

CRAM:

Caisse Régionale d’Assurance Maladie. Maintenant CARSAT

CRDS:

Contribution au Remboursement de la Dette Sociale

CREAI:

Centre Régional pour l’Enfance et l’Adolescence Inadaptées. Ils ont un rôle d’information, de documentation, d’observation en matière de prévention, de soins, d’éducation, de formation, professionnelle, d’insertion sociale des personnes handicapées et en difficultés d’adaptation

CRF:

Centre de Rééducation Fonctionnelle

CROSMS:

Comité Régional d’Organisation Sanitaire et Médico-Sociale

CROUS:

Centre Régional des Oeuvres Universitaires et Scolaires

CSG:

Contribution Sociale Généralisée

CTNERHI:

Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations

DDASS:

Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales

DDEEAS:

Diplôme de Directeur d’Etablissement d’Education Adaptée ou Spécialisée

DDTE:

Direction Départementale du Travail et de l’Emploi

DIJEN:

Dispositif d’Insertion des Jeunes de l’Éducation Nationale

DRASS:

Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales

DSM IV:

Diagnostic and Statistical Manual of mental discorders (manuel diagnostique et statistique des maladies mentales) de l’American Psychiatric Association.

ECA:

Echelle de Comportement Autistique.

EEG:

Electroencéphalogramme: examen qui consiste à enregistrer l’activité électrique du cerveau.

EMP:

Etablissement médico-pédagogique

EREA:

Etablissement Régional d’Enseignement Adapté

ETS:

Educateur Technique Spécialisé

FAM:

Foyer d’accueil médicalisé. Financement par l’assurance maladie (pour les soins médicaux) et le Conseil général. Ils sont destinés à l’accueil des adultes lourdement handicapés (anciennement appelé foyer à double tarification: FDT).

FH:

Foyer d’Hébergement. Etablissement destiné à assurer l’habitat de personnes handicapées, travaillant généralement en atelier protégé (AP) ou ou dans un centre d’aide par le travail (CAT). Outre l’hébergement, il apporte aide et soutien de manière à donner un maximum d’autonomie, aussi bien dans l’organisation de la vie quotidienne que pour les loisirs. Les « foyers éclatés », constitués d’appartements dans un ensemble d’habitations ordinaires offrent une forme particulière d’hébergement avec le suivi et le soutien d’une équipe.

FNASEPH:

Fédération Nationale pour l’Accompagnement Scolaire des Élèves Présentant un Handicap

FNS:

Fonds National de Solidarité

FO:

Foyer occupationnel. Il accueille en internat des adultes handicapés mentaux qui ne relèvent ni d’une MAS, ni d’un centre hospitalier, ni d’une maison de retraite, qui ne sont pas aptes à exercer un travail régulier en CAT, mais capables de pratiquer certaines activités de socialisation et disposant d’un minimum d’autonomie. Les frais d’hébergement sont pris en charge par le conseil général et par l’adulte handicapé qui y participe en fonction de ses ressources (anciennement appelé foyer de vie (FDV).

GIC:

Grand Invalide Civil

HAD:

Hospitalisation à domicile

HDJ ou HJ:

Hôpital de Jour

HPS:

Hôpital Psychiatrique Spécialisé

IA:

Inspecteur d’Académie

IA-DSDEN:

Inspecteur d’Académie – Directeur des Services Départementaux de l’Education Nationale

IDEN:

Inspecteur Départemental de l’Education Nationale (ancienne appellation des IEN)

IEM:

Institut d’Éducation Motrice

IEN:

Inspecteur de l’Education nationale

IEN-AIS:

Inspecteur de l’Education nationale chargé de l’Adaptation et de l’Intégration Scolaire

IGAS:

Inspecteur Général des Affaires Sociales

IGEN:

Inspecteur Général de l’Education Nationale

IMC:

Infirmité Motrice Cérébrale

IME:

Institut Médico – Educatif. Destinés aux enfants atteints de déficience à prédominance intellectuelle liée à des troubles neuropsychique, âgés de 3 à 20 ans (voire 25 ans à défaut d’autres solutions : application de la loi du 13/1/1989, dite « amendement Creton », sur décision de la CDES). Les IME relèvent de la DDASS et de l’éducation nationale. Ils assurent soins et éducation spécialisée.

IMP:

Institut Médico-Pédagogique. Cet établissement accueille des enfants handicapés le plus souvent à partir de 6 ans, parfois dès 3 ans. Les IMP ont pour mission d’assurer l’éducation générale et pratique la plus adaptée à chacun.

IMPRO:

Institut Médico-Professionnel. Il fait suite à l’IMP, et accueille des adolescents handicapés, en général à partir de 14 ou 16 ans et jusqu’à 20 ans. Il a pour fonction de donner aux adolescents handicapés un complément de formation générale et une formation professionnelle adaptée à leur handicap. Il a en outre mission de veiller à l’insertion professionnelle des adolescents qui lui sont confiés.

INSEE:

Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques

INSERM:

Institut National Scientifique d’Etudes et de Recherches Médicales

IPP:

Incapacité Permanente Partielle

IR:

Institut de Rééducation

IRM:

Imagerie par Résonance Magnétique.

IRP:

Institut de Rééducation Pédagogique.

IUFM:

Institut Universitaire de Formation des Maîtres

LEA:

Lycée d’Enseignement Adapté

LEP:

Lycée d’Enseignement Professionnel

LSF:

Langue des Signes Française

MAS:

Maison d’Accueil Spécialisée. Financement Etat. Etablissement destiné à accueillir des personnes handicapées adultes, qui n’ont pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état requiert une surveillance médicale et des soins constants. C’est en général un lieu de vie où l’équipe éducative s’emploie à créer une atmosphère chaleureuse et stimulante pour le plus grand profit des résidents.

MECS:

Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire

MECSS:

Maison d’Enfants à Caractère Sanitaire Spécialisé

OCCE:

Office Central de Coopération à l’École

OIP:

Organisme d’insertion et de placement

OMS:

Organisation Mondiale de la Santé

ONISEP:

Office National d’Information Sur les Enseignements et les Professions

ORL:

Oto-Rhino-Laryngologie: spécialité qui s’occupe des maladies des oreilles, du nez, du larynx, et de la gorge.

PAI:

Projet d’accueil individualisé

PECS:

Picture Exchange Communication System: système de communication par échange d’image

PEEP:

Fédération des Parents d’Élèves de l’Enseignement Public

PEI:

Projet Educatif Individualisé

PEP-R:

Psycho Educatif Profile Revised: Profil psycho-éducatif révisé.

PII:

Projet Individuel d’Intégration

PIIS:

Projet Individuel d’Intégration Scolaire

PMI:

Protection Maternelle Infantile.

RASED:

Réseau d’Aide Spécialisée aux Elèves en Difficulté.

RECUPERATION-REVERSION

La récupération de l’aide sociale
C’est une action par laquelle l’organisme ayant financièrement pris en charge une prestation pour le compte d’une personne se rembourse des sommes correspondantes.

Présentation faite en Assemblée Générale sur l’Aide Sociale et la récupération : cliquez sur le lien : aide-sociale-et-reversion

RPM:

Rééducateur en Psycho-Motricité

RPP:

Rééducateur en Psycho-Pédagogie

SA:

syndrome d’Asperger.

SAAAIS(ou : S3AIS):

Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire

SAFEP:

Service d’Accompagnement Familial et d’Éducation Précoce

SAJ:

Service d’acceuil de jour. Etablissement accessible à des personnes trop lourdement handicapées pour relever d’un CAT mais assez autonomes pour ne pas relever d’une MAS ou d’un FDT. Les personnes bénéficient d’activités de développement et d’entretien de leurs acquis. Fonctionnement  semi – internat (service d’accueil de jour). Ces établissements peuvent aussi se dénommer foyers occupationnels, de vie, centres d’initiation au travail et aux loisirs, foyer d’accueil de jour.

SAS:

Section d’accompagnement spécialisé. Intégrée au CAT, elle accueille des travailleurs handicapés vieillissants, immatures ou fatigués, en leur permettant de travailler à temps partiel, le reste du temps étant occupé par des activités de soutien.

SAVS:

Services d’Auxiliaires de Vie Scolaire

SEGPA:

Section d’Enseignement Général et Professionnel Adapté

SESSAD:

Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile

SESSD:

Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile. Services destinés à apporter aux familles conseil et accompagnement, à approfondir les diagnostics ou à favoriser l’intégration scolaire et l’acquisition de l’autonomie. Les SESSAD font appel à une équipe pluridisciplinaire (éducative, paramédicale et médicale). Les SESSAD interviennent pour partie au domicile des familles, en collaboration avec elles. Votre participation active  est donc requise ! L’âge des enfants pris en charge varie selon les services, mais est compris entre 0 et 20 ans.

SSEFIS:

Service de Soutien à l’Education Familiale et à l’Intégration Scolaire

TDAH:

Troubles du Déficit de l’Attention avec Hyperactivité

TED:

Troubles Envahissants du Développement (syndrome de Rett, troubles désintégratifs, hyperactivité avec déficit d’attention, etc.)

TEACCH:

Treatment and Education of Autistic and Communication Handicaped Children (Traitement et éducation des enfants autistes ou atteints d’un handicap de la communication)

TGI:

Tribunal de Grande Instance

THADA:

Troubles de l’Hyperactivité Avec Déficit de l’Attention

TIPS:

Tarif interministériel des prestations sanitaires

TSLA:

Troubles Spécifiques du Langage et des Apprentissages

Unapei:

Union Nationale des Associations de Parents, de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis

UPI:

Unité Pédagogique d’Intégration (équivalent des CLIS au collège).

Urapei:

Union Régionale des Associations de Parents, de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis

VSL:

Véhicule Sanitaire Léger

INFORMATIONS SUR QUELQUES HANDICAPS
Les Maladies Rares

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000, soit, pour la France, moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Le statut de maladie rare peut être instable. Plus de 3 millions de personnes sont touchées, en France, par une maladie rare, plus de 20 millions en Europe.

Les maladies rares se comptent certainement par milliers. A l’heure actuelle, on a déjà dénombré 6 à 7 000 maladies génétiques et 5 nouvelles sont décrites chaque semaine dans la littérature médicale.

Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares ainsi que des maladies auto-immunes. Pour un grand nombre d’entre elles, la cause demeure inconnue à ce jour. Les maladies rares sont des pathologies graves, chroniques, évolutives où le pronostic vital est souvent en jeu. L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance (amyotrophie spinale infantile, neurofibromatose, oestrogène imparfaite, chondrodysplasies, syndrôme de Rett, etc.) Cependant, la moitié de ces maladies apparaissent à l’âge adulte comme la maladie de Huntington, la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sacrome de Kaposi ou le cancer de la thyroïde. Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Certaines comptent si peu de cas que les recherches sont jugées non rentables (elles sont appelées maladies orphelines). Des soins appropriés peuvent cependant améliorer la qualité de vie et la longévité du malade. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines de ces maladies, ce qui montre bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale. De grands espoirs et de profonds changements sont attendus des progrès scientifiques, en particulier des résultats du programme « Génome humain ».

A Dijon :

le Centre de Compétence de Maladies Rares du CHU de Dijon

Orphanet INSERM

Syndrome Gilles de la Tourette

Le Polyhandicap

Parce qu’elle semble bien définir la personne polyhandicapée par l’origine de son handicap, ses conséquences et l’adaptation de son accompagnement, l’Adapei21 a adopté la définition du polyhandicap donnée par le Groupe Polyhandicap France.

« Le polyhandicap est définit comme une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu encours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en œuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales »

Conséquences de lésions plus ou moins graves du cerveau, le polyhandicap est associé au handicap mental, cependant, la conjonction d’un handicap mental et de handicaps physiques rend l’accompagnement et les apprentissages de la personne polyhandicapée très différents de la personne handicapée mentale, c’est pour répondre à cette spécificité qu’une commission regroupant des parents d’enfants polyhandicapés a été crée en 1988 au sein de l’Adapei21

L’Adapei21 considère que la personne polyhandicapée est un citoyen et à ce titre, elle a droit à une qualité de vie qui permette son épanouissement personnel et social, à recevoir des soins et une éducation adaptés.

L’Adapei21 est une association de parents et les problèmes posés par la présence d’une personne polyhandicapée au sein de la famille sont une préoccupation. Dans ce sens, elle œuvre pour obtenir des pouvoirs publics des établissements d’accueil pour les enfants et les adultes, pour que soit pris en compte le besoin des parents d’être soulagés, pour qu’ils soient reconnus comme détenteur de la connaissance des besoins de leur enfant et faire valoir leurs points de vue sur les décisions concernant l’accompagnement de leur enfant.

L’Adapei21 est aussi pour les parents un lieu d’information concernant l’accompagnement et les droits des personnes handicapées et de leur famille. C’est un lieu d’écoute, de rencontre et d’échanges entre les parents d’enfants polyhandicapés qui peuvent y trouver réconfort et soutien, mais aussi y développer des projets spécifiques pour la résolution de leurs problèmes en matière d’accueil de dépannage, de loisirs et de vacances pour leur enfant.

La Trisomie 21

La Trisomie 21 est une anomalie génétique, c’est la cause la plus fréquente de déficience mentale. L’être humain est composé de plusieurs milliards de cellules. Chacune de ces cellules a, en son centre, un noyau contenant 23 paires de chromosomes. Chez la personne porteuse de trisomie 21, on en trouve 47 au lieu de 46, soit un chromosome de trop dans la paire 21.
Les personnes trisomiques 21 ont les caractéristiques génétiques de leur famille puisqu’elles héritent du patrimoine génétique de chacun de leurs parents comme tout autre individu.

Il y a environ 60 000 personnes trisomiques en France. Actuellement, le nombre de naissances de bébés porteurs de trisomie demeure de l’ordre de 1 pour 1200, soit dans notre pays pratiquement 2 naissances par jour.

Cependant cette anomalie entraîne divers dysfonctionnements variables selon les individus :
– Les malformations cardiaques (40 %), sont maintenant bien diagnostiquées et souvent opérées dès la naissance.
– Les acquisitions motrices et l’accès au langage s’effectuent plus tardivement et sont parfois perturbés. Des actions rééducatives appropriées (kinésithérapie, orthophonie …) sont alors nécessaires.

Malgré la déficience intellectuelle, on constate actuellement que la prise en charge dès le plus jeune âge, l’éducation, l’accompagnement des personnes et de leur famille vers l’élaboration d’un projet de vie personnel et vers une autonomie avec des supports adaptés, a modifié l’évolution des personnes porteuses de trisomie 21. Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 1970, montrent aujourd’hui qu ‘elles sont tout à fait capables de s’insérer dans la société.

Leur espérance de vie augment régulièrement : en 15 ans, elle est passée de 25 à 49 ans et continue de progresser de 1,7 an par an en moyenne.

De l’enfance à l’âge adulte, ils tracent tous dans la vie leur propre chemin, ils prouvent, jour après jour, qu’un handicap peut-être vécu autrement que comme une fatalité.

*(Document écrit par Mme Geneviève ZIMMER Présidente de Trisomie 21 Côte d’Or)

L’Adapei21 considère que la personne porteuse de trisomie 21 est un citoyen à part entière et à ce titre, elle a droit à une qualité de vie, à des soins et une éducation adaptée, qui lui permettent son épanouissement personnel et social.

La gestion des problèmes posés par une personne trisomique est une préoccupation pour les familles.

L’Adapei21 est une association de parents qui œuvre auprès des Pouvoirs Publics et des professionnels du handicap pour :
– obtenir des établissements d’accueil pour enfants, adolescents et adultes,
– aider les parents,
– prendre en compte l’expérience et l’avis des parents dans les décisions concernant l’accompagnement de leur enfant.

L’Adapei21 est aussi un lieu d’information concernant l’accompagnement et les droits des personnes handicapées et de leur famille.

C’est également un lieu d’écoute, de rencontres et d’échanges entre parents d’enfants porteurs de trisomie 21. Ils peuvent y trouver réconfort et soutien, mais aussi développer des projets spécifiques pour la résolution de leurs problèmes en matière d’accueil, loisirs, vacances, ….

L'Autisme

Tout savoir sur l’autisme

Qu’est-ce que l’autisme ?
Signes clinique de l’autisme
Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau
Petit historique de l’autisme
Les troubles désintégratifs de l’enfance
Diagnostic précoce des troubles autistiques
Le diagnostic de psychose infantile
Approche éducative de l’autisme
CPEA – Présentation de la Commission de Parents d’Enfants Autistes
CPEA – Organisation de la Commission

Les Traumatisme Craniens

A la suite d’un traumatisme crânien, le coma traduit une souffrance du cerveau. Il se manifeste par une perturbation de l’état de conscience qui peut aller de la légère confusion à l’absence d’éveil ou au coma profond. Il existe des comas plus ou moins profonds suivant la gravité du traumatisme. Le coma peut se stabiliser et aboutir à l’éveil s’aggraver et provoquer la mort cérébrale ou évoluer vers un état végétatif persistant. Le blessé comateux est-il conscient de ce qui se passe autour de lui ? La période d’éveil est difficile à déterminer avec exactitude. L’entourage doit donc être attentif à ne pas choquer le blessé par des paroles inquiétantes qu’il percevra peut-être. Le blessé ne souffres pas pendant son coma car la perte de conscience supprime toutes sensations. Le blessé sort du coma quand il ouvre les yeux spontanément. Que faire, sur le plan administratif, pour une personne dans le coma ? – constituer un dossier dans lequel sont conservés tous les certificats médicaux; – s’il s’agit d’un accident, il peut être utile de consulter un avocat, – s’il est indispensable de faire représenter légalement le blessé dans le coma, il existe des mesures de protection comme la « sauvegarde de justice »; –  vérifier les contrats d’assurances, notamment ceux qui concernent des emprunts; – consulter une assistante sociale qui peut aider dans les démarches.

Voir l’Union Nationale des Associations des Familles des Traumatisés Crâniens

L'Epilepsie

En France, on estime à 400 000 environ le nombre de personnes épileptiques. L’épilepsie atteint les personnes des deux sexes, de tous niveaux d’intelligence, de tous les milieux sociaux et de toutes origines.

L’épilepsie résulte de troubles dans l’activité électrique normale du cerveau. Elle se traduit par des crises dont la nature dépend de la région du cerveau qui est affectée.

Les crises dites « généralisées » sont les plus connues. Elles peuvent entraîner une perte de conscience, puis de violentes secousses de tout le corps.

Les « absences » sont de brèves suspensions de conscience parfois confondues avec des instants de rêverie.

Les crises « partielles » se manifestent par des mouvements involontaires, des troubles ou la perte du langage, des gestes inappropriés et de la confusion.

La personne épileptique est celle chez qui se révèle une tendance à avoir des crises répétées. Ce n’est pas la survenance d’une crise mais leur répétition qui caractérise l’épilepsie.

L’épilepsie, par la nature de ses manifestations, peut inquiéter ou effrayer celui qui ne la connaît pas. Les personnes épileptiques ont souffert et souffrent encore de préjugés absurdes et l’attitude des autres à leur égard constitue bien souvent un handicap plus lourd que la maladie elle-même.

L’épilepsie n’est ni une maladie contagieuse, ni une maladie mentale. Il s’agit d’une pathologie dont le traitement donne souvent d’excellents résultats et qui s’associe souvent à un handicap mental, l’autisme par exemple (35 % des adolescents ou adultes autistes sont épileptiques). Ce dont les personnes épileptiques ont le plus besoin, c’est de compréhension et de tolérance.

Voir l’ Épilepsie France
Voir la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie