Article d’Amandine Robert, paru dans le Bien Public du 04/11/2017

« Ma fille autiste a 30 ans, elle est peu autonome. Elle a passé sept ans sur liste d’attente avant d’entrer à l’Institut médico-éducatif (IME) de Vesvrotte pour ses 17 ans… », se souvient Jacqueline Muller, présidente de l’Adapei 21 (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales).

Un délai moyen d’attente de cinq ans en Côte-d’Or

À l’époque, c’étaient presque les seules places disponibles en Côte-d’Or pour enfants autistes lourds. « Il y a eu une grosse évolution depuis dix ans, des fonds ont été débloqués, d’abord sur la prise en charge des mineurs où on est passé d’une dizaine de places à une quarantaine maintenant. Idem pour l’accueil des adultes. »

Dans le cas de sa fille, Camille, la chance a fini par tourner, enfin, « car l’IME qui l’accueillait s’est transformé à ses 22 ans en foyer d’accueil médicalisé, ouvert 365 jours par an. Le plus important c’est qu’elle y est heureuse, elle a trouvé son équilibre. Elle y a sa chambre avec salle de bain et nous établissons à l’avance un planning pour les fois où elle retourne à la maison ».

Mais beaucoup d’autistes adultes se retrouvent sans solution en Côte-d’Or : « Le délai moyen d’attente pour intégrer un établissement spécialisé en troubles autistiques est de cinq ans dans le département. »

Quant à faire des séjours en hôpitaux psychiatriques pour combler ce vide au niveau de la prise en charge « ce n’est pas satisfaisant ».

Le serpent qui se mord la queue

Un début de solution semblait pourtant trouvé avec l’amendement Creton. Il s’agit d’un dispositif législatif permettant le maintien temporaire de jeunes adultes de plus de 20 ans en IME dans l’attente d’une place dans un établissement pour adultes.

« Avant, passé l’âge de 20 ans, des jeunes qui étaient depuis des années en institution spécialisée retournaient chez eux du jour au lendemain, sans autre solution. Ce n’était pas viable. L’amendement Creton devait pallier ce problème. »

Sauf que, du coup, on entre dans un véritable jeu de chaises musicales : les places en IME, normalement réservées à des enfants, sont tenues par des adultes, eux-mêmes sans alternatives. Bref. Le serpent qui se mord la queue.

« Nous espérons une amélioration des formations au niveau des établissements, la création d’un accueil de jour pour les jeunes adultes autistes dans l’agglomération dijonnaise et l’organisation de séjours de répit. Afin que les parents qui font le choix de garder à domicile leur enfant puissent souffler un peu. Pour le moment, la prise en charge des adultes c’est encore du bricolage, mais c’est mieux que rien. »

Lorsque ma fille a eu 4 ans, on m’a proposé comme solution de l’envoyer en Belgique pour une prise en charge dans un établissement spécialisé là-bas. Vu son âge, j’ai refusé, elle était si jeune ! À l’époque on n’a pas compris mon refus. Elle a finalement passé sept ans sur la liste d’attente d’un Institut médico-éducatif qu’elle a intégré à 17 ans.

Ce que dit l’ARS :

L’Agence régionale de santé (ARS) estime le nombre de naissances concernées par l’autisme en Bourgogne-Franche-Comté à 198, dont 37 pour la Côte-d’Or, sur 30 461 naissances par an dans la région.

En Côte-d’Or, l’ARS estime qu’il y aurait 800 jeunes de moins de 20 ans concernés par l’autisme, et 1 770 adultes de 20 à 60 ans. « Des données à prendre avec précaution puisqu’il s’agit de projections », insiste-t-on du côté de l’ARS.

L’offre pour l’accueil en Côte-d’Or comprend sept structures pour les enfants disposant d’une autorisation spécifique pour leur accueil, dont cinq au sein d’IME, et deux par l’intervention d’un Sessad (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile). Quatre structures pour les adultes disposent d’une autorisation spécifique pour leur accueil, dont trois au sein de foyers d’accueil médicalisés, et un service expérimental d’intervention à domicile.

« De nombreuses personnes avec autisme ou TSA (trouble du spectre de l’autisme) sont accompagnées dans des structures non spécifiques ou ne disposant pas d’agrément spécifique, financées ou non par l’Assurance maladie, et/ou vivent en milieu ordinaire. Elles sont accueillies sur des places non spécialisées et non pas laissées sans solution », commente l’ARS.